Le Cocon de Zouh
     

Le Cocon de Zouh

Récit d’une errance médicale

SED : Mon seuil de tolérance à la douleur ? Lorsque l’on a qu’elle comme repère rien ne choque.
« T’as grandi trop vite, ça explique tes douleurs », « T’es angoissée, ah mais oui ceci explique cela »
"Est-ce que lorsque tu étais enfants tu avais très souvent des douleurs ?"
- Ben oui pourquoi ? Ce n’est pas pour tout le monde pareil ?
Comment évaluer sa douleur quand elle est toujours là ? Il s’agit alors de composer avec un environnement pas forcément à l’écoute et d’essayer de convaincre lorsque l’on sent au fin fond de soi qu’il y a quelque chose qui cloche.
« C’est dans votre tête voyons madame. » Avant d’avoir eu un diagnostic de SED posé bienvenue dans le monde de l’errance médicale dans lequel chacune des spécialités a été mise à contribution, y compris la psychiatrie. Quand l’approche du corps malade, souffrant est morcelée, compartimentée la réponse ne peut finalement être différente.
Donc face à ça et à l’absence de diagnostic la psychiatrie devient la seule réponse possible.
Lors d’un énième passage aux urgences l’interne de service en voyant le parcours médical et surtout psychiatrique finit par décréter « vous faites une crise d’angoisse ! Je vous invite à aller voir votre psychiatre demain. » Sauf que le douleur était là et qu’il n’y avait rien de psychosomatique.
« Pas de cause organique »
Après un véritable parcours du combattant où l’on se perd entre les mains de spécialistes divers et variés.
Face à la grande fatigabilité que provoque la SED chaque journée, chaque temps est organisé. C’est un véritable apprentissage du « vivre avec la maladie » et d’écoute du corps à travers tous les signaux qu’il peut m’adresser.
L’enjeu du diagnostic consiste à prendre en compte la maladie et tous ses symptômes dans la vie de tous les jours.
Le SED a eu un gros impact sur la vie sociale d’une part du fait de l’environnement pas nécessairement adapté mais aussi du fait des peurs et appréhensions que peut avoir l’entourage.
Un véritable travail d’éducation en découle notamment pour que l’entourage ait moins peur.
Quand l’amour ne connaît aucune limite : Mon mari est mon aidant, mon bouclier « souffrir c’est quelque chose mais voir la personne qu’on aime souffrir c’est encore autre chose. » Il décode certains signaux de la maladie quelque fois même avant moi. Il a une charge mentale qui pèse sur lui constamment. Quand nous ne sommes pas ensemble il a un dossier constamment ouvert : « Est-ce qu’Elise va bien ? ». Après notre mariage nous nous sommes projetés mais le diagnostic est venu semer la pagaille.

Apprendre à vivre avec ce coloc un peu envahissant… Quand on me demande ce que je fais : je suis graphiste-illustratrice et malade chronique. D’un point de vue professionnel je peux, je dois m’arranger parce que ma maladie, elle, n’est pas à mon écoute.
Au final : comprendre mes limites et être à l’écoute de mon corps vont me permettre de regagner en autonomie.

Voilà le témoignage d’Elise qui nous a généreusement donné du temps à Laure (Cap! L’inclusion facilitée) et à moi dans le cadre du projet Handicapie. Mouvement qui consiste à donner la visibilité à ceux à qui en ont besoin dans le cadre de leur situation de handicap.
Récit : Laure Couty, texte tiré de l’interview d’Elise
Photos : Sarah Linder